Ahoj Marceli,
S Lupenkou jsem se setkala už jako dítě,měl ji totiž můj taťka.Pamatuju si matně,že měl boláky po rukách ,na břichu i na nohách.když jse se ho později ptala,jak to vlastně snášel,říkal,že ji měl od 5 let,jenže tenkrát se nějaká Lupenka moc neřešila a bábinka mu boláčky natírala tekutým pudrem.Zlom nastal v pubertě,kdy si svůj stav docela začal brát,vzpomínal,že snad nejhorší to bylo na vojně,když museli všichni vojáci v trenýrkách na rozcvičku,a on plný šupin si připadal dost méněcenný.Ale zvládl to.O Lupence nikdy moc nemluvil,ale v létě si nikdy nevzal krátký rukáv a v kraťasech jsem ho viděla až o mnoho let později,kdy mu Lupenice až na malý flíček nad kotníkem zmizela.
Když mi bylo patnáct,začaly se mi dělat ve hlavě nepříjemné šupinky,několikrát jsem byla na kožním,a paní doktorka to léčila jako plíseň.Takže jsem to neřešila.Později jsem se vdala,narodila se první dcera,za 7 let druhá a když byl mladší dceři necelý rok dostala jsem docela škaredou angínu a brala antibiotika.A šup,výsev ,jak blázen.Naběhla jsem na kožní,paní doktorka vyslovila podezření a první co ze mě vypadlo,bylo "za jak dlouho to zmizí"?!Do dnes vidím ten soucitný pohled sestřičky,která byla najednou ač jindy dost hovorná v rozpacích.Až za pár dní mi došlo ,proč.Ž e je Lupenka nevyléčitelná.Doktorka si semnou domluvila termín,na odběr vzorku kůže a já čekala na výsledky.Když jsem pro ty výsledky šla,byla jsem na 100%přesvědčená,že to je Lupenice,právě proto,že ji měl i táta.A potvrdilo se to.Prvních 14 dní jsem byla v šoku,a pořád řešila proč zrovna já.Po nějakém čase se psychika dost zlepšila a já to začala brát tak nějak v pohodě a optimisticky.Nebyl pro mě problém vzít si v létě krátký rukáv a kraťasy,a to mám docela velká ložiska a rukou i na nohou.Ale brala jsem to v pohodě.Bohužel stav se docela zhoršoval,udělaly se mi další ložiska po těle a já začala poléhávat ve špitále.Stav byl vždy po léčbě lepší,ale bohužel jen na chvíli.A tam nastal ten zlom.Optimismus mě naprosto opustil,a já si připadla příšerně.Nehezká,na nic,Lupenka mě příšerně omezovala.Bylo to pořád do kola.Nemocnice,kortikoidy a hlavně mě hrozně ubíjelo,že nejsem dost dlouhý čas s dětma.Měla jsem období,které nebylo zrovna růžové.Hodně mě podrželi manželovi rodiče,povzbuzovali mě a pomohli a do dnes pomáhají manželovi s dětma,když musím do nemocnice.Před rokem jsem náhodou objevila tohleto fórum,které mi moc pomohlo a pomáhá.Najednou v tom nejsem sama,přečtu si jak jste na tom vy ostatní. I Moderátorův humor a styl,jakým přistupuje k naší nemoci mě moc povzbudil.Snažím se brát to,jak to je,a raději tu Lupku moc neřešit,i když přiznám se,že jsou dny,kdy mi to moc nejde.Ty pocity,o kterých píšeš jsem taky mívala a napadaly mě všelijaké myšlenky,ale člověk se nesmí dát.Někdy je to náročné,ale život je fajn,a Lupenice nám ho nesmí kazit!!

Tak přeju Tobě,sobě i ostatním hodně síly a hlavu vzhůru.
Ahoj Staňa