PSORIÁZA, LUPENKA a Psoriatická artritida

[SimonaP]

Díky moc za odpovědi všem, Neotigason mi npsali až minulý týden ve čt a ještě ho nejím....,taky nevím,jak dlouho bych ho měla brát a ty vedlejší účinky mě docela děsí:(Taky nevím,zda mi to zmizí napořád nebo ne,nikdo mi nedokáže odpovědět:(A jestli to vůbec vlastně zmizí:(((

[moderator]

Zmizí to a jestli na pořád je otázkou, ale určitě když se to přeléčí , tak je potom klid několik let. i více než deset.
Mám kamaráda tomu to přeléčili Neotigasonem a měl dobře 10 let pokoj, znovu se to začalo ukazovat tak šel hned do nemocnice a ted chodí na biologickou léčbu a je po třech kapačkách úplně čistej v pohodě. Tak je spokojený.

Já vím je to pro tebe otravné, ono to i bolí a chtěla by jsi mít klid.

Přeji ti aby se ti zadařilo a zbavila se toho co nejdříve. A HOJ Modča

[SimonaP]

Díky moc, já nechodím do žádné nemocnice, teď naposled jsem byla u Prof.Novotného na soukromé klinice, protože už nevím opravdu co s tím:( Nikdo mi nedokáže říct z čeho to mám a jestli něco jím nebo nejím blbě nebo jestli mi to někdy zmizí a pokud jo,tak jestli napořád nebo jestli se mi to pořád bude dělat....,je to opravdu nejasné tohle všechno....Hlavně, je mi 29, celý život jsem nic takového neměla a najednou se to udělalo,tak z čeho???

[SimonaP]

Ale ten Neotigason je krutý, vypadávají po něm vlasy,teče krev z nosu prý neustále a prý máš pořád opuchlé popraskané rty,tak fakt nevím,jestli ho začít brát, nechci být plešatá ještě ke všemu:(

[moderator]

Simono asi jsi špatně četla tady na netu, takové následky jak popisuješ dělal TIGASON to byly tablety z roku 1984 a ty už se dávno nedělají. Byly po něm rozpraskané rty do krve. Vlasy rozhodně po něm nepadaly, není to lék na rakovinu tak proč by měly padat vlasy. A konečně dnes už i léky na rakovinu nejsou tak agresivní. Bral jsem TIGASON 1a 1/2 roku nebylo to nic příjemné ale od lupenky byl pokoj.
NEOTIGASON jsou tablety , které obsahují rovněž retinolpalmitat , to je derivát vitaminu A, ale mají uplně jiné složení.
Rozhodně nejsou po NEOTIGASONU stejné komplikace jako po TIGASONU. Bohužel výrobce udělal chybu že dal tomu léku tak podobný název .

Já jsem měl smulu že se ještě ten NEOTIGASON nevyráběl , a tak mně cpali tím TIGASONEM. NEOTIGASON už nebyl tak agresivní lék jako TIGASON.

Takže žádné obavy .

[SimonaP]

No říkal mi ty příznaky i ten Prof. Novotný a na netu jsem to taky tak vyhledala.Takže Ty si myslíš, že ho mám začít užívat?Po jaké době myslíš,že se toho dá zbavit???

[moderator]

Ahoj Simono. Počítej tak tři měsíce a bude to v pohodě.
Znám lidi kteří do sebe cpou NEOTIGASON několik let a jsou v pohodě bez lupenky.
Rozhodně ti to neublíží tak že by jsi najednou přestala žít. A pokud uvidíš během dvou měsíců že ti to dobře nedělá není problém to říct lékaři, a ten ti NEOTIGASON vysadí. A potom už budeš na řadě s biologickou léčbou.
Takže pokud jsi to ještě nebrala, začni brát a uvidíš, a budeš překvapená že je to jako brát jiné tablety. Neboj není to jed na myši . Asi jsi trochu znejistěla když jsi o tom tolik četla.
A jestli ti prof. Novotný říkal nějaké negativní věci o tom léku, tak se jej zeptej proč ti to tedy dává, proč ti nenavrhne biologickou léčbu. Jeho odpověď by mě taky zajímala.
Oni totiž lékaři neumí vysvětlit pacientům, že zdravotní pojištovna je v současné době bez financí a biologická léčba je velice nákladná , a tak se pacientům předepisují zastaralé léky které jsou na skladě a které jsou chemotechnologicky překonané moderními léky.
A hoj

[SimonaP]

Opravdu díky, pokud znáš hodně lidí,kteří to berou a nic jim není, tak s tím začnu,já mám především strach z toho vypadání vlasů co mi říkal i to píšou na internetu, to bych fakt nerada:(
Takže myslíš, že mi to po tom Neotigasonu zmizí cca do tří měsíců a pak stejně musím hned na tu biologickou léčbu? A co to přesně je?Ty tomu tak rozumíš,tak si nechám poradit:)))TBiologická léčba se absolvuje ihned po dobrání Neotigasonu nebo se mi pak pustulóza zase znovu objeví a pak teprve???

[SimonaP]

Hlavěn vím,že se toho potřebuju nutně a co nejrychleji zbavit, nemůžu už skoro ani chodit a hrozně mě to ve všem omezuje a i lidi kolem. ((

[EvaX]

Ahoj,

chápu, že je příšerná představa, že ti vypadají vlasy atd, ale není to furt lepší, než to co máš teď? Jako...asi kdybych se měla rozhodnout mezi těma vedlejšíma účinkama, který (jestli sem to dobře pochopila) můžou, ale nemusí nastat, a tím být plně nesamostatná, tak to začnu chroustat jen doběhnu do lékárny. Navíc dokud to nevyzkoušíš, tak to nezjistíš. To máš jak s antikoncepcí - sto ženských, sto zkušeností. Každý tělo je jiný, každej exém jinak odolnej...

Hodně štěstí!

[moderator]

Simono , píšeš a přemýšlíš moc překotně. Pleteš páté přez deváté a mícháš Neotigason s Biologickou léčbou.
Já jsem nepsal že po Neotigasonu se začne dávat automaticky Biologická léčba. To není nikde předepsáno že se to tak musí dělat.
Prosím tě já vidím že jsi v životě nebyla ještě nemocná a nyní to vše je na tebe moc.
Takže ještě jednou ti to zopakuji, Přečti si to co jsem ti psal. Že nejlepší je zajít na kliniku v Praze kde mají schváleno léčit biologickou léčbou.
Na té klinice se starat o to abys tu biologickou léčbu dostala.
Souvislost mezi Neotigasonem a bioogickou léčbou není žádná.
Mám dotaz Kolik ti je roků ?? Protože se my zdá že asi se neumíš rozhodnout , nebo jsi věkově ještě závislá na rodičích. Potom by bylo dobře aby jsi to dala přečíst rodičům, kteří se rozhodnou a zařídí ti jinou kliniku kde léčí s tou bologickou léčbou.
Další věcí tvůj dotaz CITUJI :
"Biologická léčba se absolvuje ihned po dobrání Neotigasonu nebo se mi pak pustulóza zase znovu objeví a pak teprve???"
Simono prosím tě
Za prvé každá nemoc má svá specifika léčení, nejde se ptát takto, a já nejsem lékař který tě léčí, takže nevím co tvůj lékař má v úmyslu.
Za druhé jsi svobodný člověk, který má právo se rozhodnout kdo a jak jej bude léčit. Pokud nechodíš ještě do školy a nerozhodují za tebe rodiče.
Za třetí každé forum je debata kde ti mohou poradit lidi dfobře ale i špatně. Já ti dával jen návod jak to provést aby jsi se dostala k biologické léčbě, která je vc současnosti nejmodernější léčba na lupenku.
Za čtvrté, je my moc líto to co máš za problém, lidí co mělo a má stejný problém jako ty je hodně , a vím jak to bolí a jak je to nepříjemné.
Já ti mohu pomoct jebn tím že ti poradím co máš dělat a je na tobě jak se rozhodneš pokud za tebe nerozhodují jiní. Pokud za tebe rozhoduje ještě maminka , tak ji dej přečíst o čem píšeme aby si teda rozmyslela co dál.
V bolesti kterou máš jsi sama, možná ti někdo trochu pomůže že ti něco podá podrží zabalí do obkladu , ale ty sama musíš překonat bolesti a zmatek v hlavě co teď máš v tom ti nikdo nepomůže. A neboj se toho , lupenka není Lepra, a pokud tě děsí čumilové, čumilů je vždycky dost, nehleď na ně.
Ty to musíš přežít a překousnout a zatni zuby.
Neboj všechno bude dobré a zase ti bude hej , pak si jednou vzpomeneš na modču z lupinkovyho netu a řekneš že měl pravdu.
Je potřeba se jen naučit překonat strach z neznáma. Tak se drž a piš.
Alespoň se z toho začneš pomalu prokousávat na světlo boží
A nepřemýšlej tolik , tím že budeš o pustulkách tolik přemýšlet si akorát ubližuješ.
Tak se mněj a hezkou neděli a ještě dotaz máš doma nějaké zvířátko??

[SimonaP]

Ahoj,žádné zvíře doma nemáme. A rozhoduji se sama,ale samozřejmě se ptám i rodičů,jenže to rozhodnutí je samozřejmě jen na mně. Díky za rady,:)

[EvaX]

Simča psala, že jí je 29 ;o)
Ale docela souhlasím s tím, že když člověk nemá s určitým typem nemoci - ať už sou to exémy, rýmy, cokoliv, zkušenosti a pak se to najednou objeví, tak je z toho vedle. Neumí na to reagovat. Vidím to kolem sebe u lidí, kteří vyloženě nejsou zvyklí "chodit po doktorech", že v tom plavou. Jako plavem v tom asi všichni, páč se bojíme a je to nepříjemný, ale určitej cvik člověk chytne a asi se s tím aji líp vyrovná, případně si řekne o prášky, který mu pomůžou se s tím vyrovnat.

[moderator]

No tak su to trubka
Asi Simona moc tlačila na pilu. Já jen bych rád věděl Simono , jestli jsi přebrala to co jsem ti psal, Neviděl jsem žádnou reakci. Skutečně pro tebe ve tvém stavu v jakém nyní jsi s pustulozou by bylo nejjlepší zajit na kliniku která se zabývá Biologickou léčbou.
To je to nejlepší co ti mohu poradit . Nic lepšího v současnosti neexistuje. Budou se ti snažit lékaři nasadit jiné léky, ale to je z důvodu , že tak to požaduje zdravotní pojištovna , aby lékaři postupovali tak že pacientovi nasdaí nejdříve nejlevnější léky. Jenže ve zdravotních pojištovnách si nikdo neuvědomuje ža tak zbytečně u závažných případů, ( jako je i Pustulozni forma lupenky) mrhají časem, a penězy , jelikož stejně k té biologické léčbě budou muset přistoupit jak pojištovna tak lékař.
Já vím , je to příliš komplikované, jako celá tato lidská společnost. Proto ti píši ve zkratce, jdi na kliniku kde léčí biologickou léčbou, a buď neodbytná.
Prosím tě Simono odepiš my jestli si tzrochu rozumněla tomu co jsem psal. Zatím jsi ještě na toto nereagovala přezto že jsem ti to už jednou popisoval co by bylo nejlepší udělat a místo toho jsi se začala vyptávat na padání vlasů.

AHOJ modča

[SimonaP]

Ahoj, padání vlasů je pro mě zásadní problém,takže na to se nejvíce ptám:)Samozřejmě,že jsem pochopila co jsi psal, četla jsem si to všechno už několikrát,abych v tom nebyla zamotaná.....,a ptal ses,jestli jsem byla někdy hodně nemocná,nevím,zda bereš za hodně nemocná např.,že se mi dělaly takové boule všude po obličeji a po těle a pak mi je zaživa řezali....,jinak mě snad nic hrozného nepotkalo,až doposud. ....,zítra jdu zas na nějaké krevní testy,takže se tam na to hned zeptám a budu trvat na tom,že vyžaduji biologickou léčbu,pokud neuspěju,tak budu hledat dál a zkoušet to jinde....